《养父》一个共济失调患者的观后感

一直苦于没有什么正规渠道来扩大“共济失调”患者的宣传力度和方法。正当我们一筹莫展的时候，《养父》这部由张国立先生执导并主演的电视剧出现了。

剧中的主角楼志军得了一种叫“遗传性小脑萎缩共济失调”的绝症。而由下脑萎缩引起的共济失调，是所有“共济失调”症中最为常见的一种。当然剧中所说的“遗传痉挛性共济失调”只是病症的一种表现，而非医学术语。但我们不必去深究医学名词的正确性，能让观众了解并理解这个群体的生活状态，就已经是很大的贡献了。

对这部电视剧最有发言权的，应该是我们这群真正的“企鹅”了。（有人形容我们这群人走路摇晃，状如企鹅，故有此一说）我也是一名“遗传性小脑萎缩共济失调”患者。这部热剧《养父》之时，来宣传我们这群“企鹅”更为具体的生活画面。

由于“共济失调”患者，不仅只是由“小脑萎缩”引起的，还有其他的原因。为了介绍我们这一类的及病人的现状，我就统一称之为“共济失调”患者。

基于欧美人群的流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6/10万，以中国13亿人口计算，患者数目约为七万八千人。因每个遗传病家族中未成年儿童可能携带遗传基因，所以总数应接近十万人。但中国地域之广，病友分散，加之这种病不会传染，患病病人数相对较少，许多人根本闻所未闻，更别说政府重视了。遗传病也常常排除在医保或者商保之外,因为慢慢失去运动功能，所以失业也是早晚的事。爱情更是与我们无缘，谁愿意嫁给一个或娶一个目前还是病人的人。

是的，疾病不可怕，可怕的是我们失去了灵魂，失去了自我。楼志军身患重病，还有两个养女和一个养子，但他最终凭他高尚的人格获得了“牛莉”的芳心。虽然电视的结局都是编剧的安排，但在我们的心灵却播下了希望之花。我们是应该具有历史辩证唯物主义思想的，任何的事，它都不是绝对的，它是变化的，发展的。你现在无病无痛，也并不代表你会永远安康！现在有病的人，也许会有柳暗花明的一天。想想泥石流，地震，车祸等意外中失去生命的人，我们就应该清醒；我们至少还活着！我们这样的人，其实是对生命感悟最深的，因为我们曾慢慢的失去许多，所以我们更懂得更加珍惜眼前的一切，包括工作，亲情，友情和爱情。

楼志军面临的，对未来的恐惧和担心，是我们每一个“共济失调”患者都会无一例外的去面对的。这种病的可怕之处在于；病情会不断恶化，而自己却无能为力，因为到目前为止并没有特效药可以控制病情。它将一点一点吞噬你所有的运动功能。

我们痛恨着现实的无奈，但我们别无选择，仍只有积极的生活，寻找新的生机，借张国立先生执导并主演的《养父》播出之后，希望他能在适当的实际多宣传我们这种“企鹅”们的生活状态，但是我不知张国立先生能否看见我的文章，我毕竟只是一个名不见经传的小人物，人微言轻。但我相信；无论张国立先生是否看见了我的文章，都会尽力热心于公益事业了。因为《养父》已经在为我们传递着这样的信息。

认识不能完全控制命运的，但也不是完全不能改变命运的。人们的生活都是选择的结果；你现在的生活是你以前选择的结果；你现在的选择决定你以后的生活。远的不说，就说我自己吧！我如果不去“自考”，我可能现在也是个农民，一个连走路都摇晃不定的人，更别说干农活了；我如果不去考“中国注册会计师”，那么即便我不当农民，也会过早的事业；我如果不继续探索我未来的路，可能我就不会有新的曙光了。我希望我们都可以挣扎下，那怕那么一下。也许下一面我们就可以真的站起来了。